Nel Club dell'1%.

Sono una cardiologa del Cedars-Sinai Heart Institute di Los Angeles e mi occupo di trapianto cardiaco. Quando mi chiedono perché ho scelto questa specialità, scherzando rispondo “perché sono una regina del dramma”. Sono onorata di assistere i pazienti che sono strappati dalle fauci della morte e trasformati dal miracolo di un cuore donato.

Spesso mi chiedo com’è possibile che si possa prendere il cuore di qualcuno, metterlo nel petto di un altro e vedere che funziona? È un miracolo ogni volta ed è un privilegio vedere i risultati di un lavoro straordinario e allo stesso tempo incredibile.

Per non parlare delle storie dei pazienti che ti porti dentro per sempre. C’era una giovane madre allo stadio terminale di una cardiomiopatia peripartum, ricoverata presso l’Unità di terapia intensiva (UTI) in cima alla lista dei pazienti in attesa di trapianto. Le sue condizioni stavano rapidamente scivolando verso lo shock cardiogeno nonostante il massiccio supporto inotropo. Non era candidabile al supporto circolatorio meccanico e la sua unica speranza era un trapianto.

Una notte mi chiamarono perché le sue condizioni erano ulteriormente peggiorate verso la sepsi. Stava ricevendo dosi crescenti di adrenalina e si pensava che non avrebbe superato la notte. Suo marito era lì, accanto a lei con la loro figlia di 18 mesi, in deroga alle rigide regole delle visite in ICU, proprio per le condizioni estreme della giovane madre. Non so spiegare come, ma in qualche modo la donna reagì, l’infezione migliorò e le sue condizioni divennero più stabili.

Un cuore si rese disponibile per lei nel giorno della festa della mamma. Il marito portò di nuovo con sé la figlioletta, in modo che potesse abbracciare e baciare di nuovo la mamma prima di essere trasportata in sala operatoria per il trapianto. La mamma lasciò la terapia intensiva post chirurgica due giorni dopo l’intervento di trapianto e venne dimessa dall’ospedale dopo una settimana.

Oggi la vedo spesso nei suoi controlli ambulatoriali post-trapianto, sorridente insieme alla sua dolce bambina. Il marito è tuttavia rimasto scioccato. È preoccupato perché sua moglie ha dolori al petto, perché le caviglie sono gonfie, perché le sue mani tremano talmente tanto da riuscire a malapena a scrivere il suo nome. Lo rassicuro che tutto ciò è dovuto ai postumi dell’intervento e all’azione momentanea dei farmaci immunosoppressivi, ma che andrà tutto bene perché la sua funzione cardiaca è perfetta.

Con il passare del tempo le condizioni della donna migliorano sempre più, fino a tornare alla normalità. Il marito appare meno traumatizzato, ma ha ancora paura. Chiedo il perché e mi spiega che è angosciato dal fatto che se c’è una sola possibilità su 100 che possa accadere qualcosa di brutto, questa accadrà sicuramente a sua moglie. “È stato così quando ci hanno detto che avrebbe potuto sviluppare una cardiomiopatia peri-parto, oppure quando ci hanno detto che c’era una piccola possibilità pari all’1% che la sua cardiomiopatia avrebbe potuto progredire verso lo shock cardiogeno e la stessa possibilità che tale condizione avrebbe potuto richiedere un trapianto”. Così teme che ci possa essere un altro 1% di complicazioni tra i pazienti sottoposti a trapianto in cui potrebbe rientrare la moglie.

Sorridendo spiego che tra tutti i pazienti che al mondo sviluppano un’insufficienza cardiaca, l’indicazione stessa al trapianto riguarda circa l’1% dei casi e che quindi sono fortunatamente pochi quelli che hanno bisogno di un nuovo cuore per sopravvivere, ma ancora meno sono quelli che riescono a ottenerne uno. Sua moglie è quindi sì nel club dell’1% ma questa volta in modo positivo.

Io amo questa paziente e la sua famiglia, così come tutti i medici amano i loro pazienti. Non sono la sorella, la madre o la sua amica, ma ho capito che il mio dolore quando lei stava male e la mia gioia quando lei è stata bene sono nulla in confronto a quello che la sua famiglia ha attraversato.

Quando vedo i pazienti in ospedale, anni e decenni dopo un trapianto, che si lamentano per una sciatalgia, per i malanni stagionali o per situazioni di poco conto, mi viene da ridere. Rido apertamente con loro perché i problemi che riferiscono sono quelli delle persone sane, che hanno visto la morte ma sono tornate a vivere grazie al trapianto.

Ma la loro gratitudine e la mia, sono sempre velate di tristezza per il what-if. Ovvero, cosa succede se un cuore non arriva in tempo? E se non sopravvivono? E perché proprio loro? Non posso conciliare tutti i trionfi e le tragedie che ho visto. In un decennio di pratica clinica ho visto casi fortunati e casi nei quali i pazienti non ce l’hanno fatta.

Ma dico a tutti i fortunati la stessa cosa: di essere grati allo sconosciuto donatore che ha permesso loro di tornare a vivere, di fare i controlli, di prendere le medicine, di fare attività fisica e di salvaguardare il prezioso dono che hanno avuto la fortuna di ricevere, lasciando il resto al potere di qualcuno o qualcosa in cui credono, consapevoli e felici di esserci grazie al trapianto, un miracolo che si ripete ogni volta che c’è un donatore.

Michelle M. Kittleson. The 1% Club. AMA Cardiol 2016.

Published online November 9, 2016

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